«La mia non è stata una sfida a niente e a nessuno quanto a favore di qualcuno, e questo qualcuno era nostra figlia». Ha la voce calma e determinata, Beppino Englaro, mentre richiama alla memoria il caso di Eluana, che risvegliò le coscienze sull’importanza di una legge sul fine vita e il testamento biologico. Il suo intervento costituisce il nucleo centrale del volume Vivere e morire con dignità ( Nuova Dimensione), che raccoglie anche i contributi di Pierluigi Di Piazza, prete responsabile del Centro di accoglienza per stranieri “Ernesto Balducci”, Vito Di Piazza, primario del reparto Medicina Interna dell’Ospedale di Tolmezzo, Giulia Facchini Martini, avvocato familiarista e nipote del cardinale Martini e la gionalista Rai Marinella Chirico.

Signor Englaro, il 30 gennaio il disegno di legge sul testamento biologico approderà alla Camera. Ritiene che la politica possa finalmente compiere passi in avanti riguardo alla normativa sul fine vita?

Esperti costituzionalisti hanno giudicato incostituzionale la legge sul fine vita abbozzata durante la scorsa legislatura. Adesso la politica ci riprova. Da parte mia auspico una legge semplice e chiara, non travisabile, anche se registro la loro difficoltà a concepire cose semplici e chiare. Il cittadino, tuttavia, deve imparare a tutelarsi da sé, chiedendo il rispetto verso le proprie scelte, anche quella di essere lasciato morire ed essere accompagnato alla morte dalle cure dei medici, come espresso dalla sentenza del Consiglio di Stato del 2 settembre del 2014. Dopo la vicenda di Eluana, nessuno può dire di non sapere, ciascuno deve assumersi le proprie responsabilità seguendo la propria coscienza personale. In seguito alla sentenza della Cassazione e del Consiglio di Stato, è possibile far valere questo diritto: la persona che vuole esprimere le proprie volontà in una situazione analoga, che si sia informata per tempo, deve semplicemente riconoscere un delegato. Come affermava il grande giornalista Pulitzer, «un’opinione pubblica ben informata è come una corte suprema».

In questo periodo, come rilevato dall’avvocato Martini, in Parlamento vi è forte dissidio tra medici e giuristi su come affrontare la questione...

La Costituzione prevede il diritto all’autodeterminazione, senza limiti; spetta poi alla politica formulare un decreto attuativo di questo diritto fondamentale. Per la medicina tutto ciò che non è morte cerebrale è vita, e per loro il discorso è chiuso, mentre io chiedo solo di lasciare che la morte accada. Ho sempre difeso l’inesausto desiderio di libertà di Eluana, rimanendo fedele a una visio- ne chiara, scevra da compromessi. A chi mi evoca la sacralità della vita, da agnostico e da laico ribatto attraverso i principi della Costituzione, dell’inviolabilità della persona e della sua libertà.

Come giudica il comportamento della Chiesa in merito?

Ritengo che una cosa siano le gerarchie e un’altra l’essenza della Chiesa: la Chiesa è anche quella rappresentata da Pierluigi Di Piazza, pur se invisa alle gerarchie.

Si percepisce ancora oggi una certa confusione riguardo i concetti di autodeterminazione ed eutanasia...

La Costituzione lo spiega in termini chiari: non esiste il diritto a morire, quanto la possibilità di rifiutare l’offerta terapeutica e lasciare che la morte avvenga. Questa confusione, questa disinformazione è tuttora molto diffusa, in quanto l’approfondimento costa impegno e fatica; inoltre, si tende anche a rimuovere la questione perché si spera sempre che sia qualcosa che non ci riguardi. Non bisogna farsi trovare impreparati e, come ho sottolineato, noi come famiglia non lo eravamo.

Eluana aveva maturato saldi convincimenti sul tema del fine vita...

Aveva idee chiarissime in merito: non aveva il tabù della morte, il suo tabù erano le mani altrui. Quando il suo amico Alessandro entrò in coma profondo in seguito a un incidente motociclistico, Eluana decise di andare in chiesa ad accendere un cero perché morisse. Diceva che in casi del genere era una fortuna morire sul colpo. In base a una sua lettera che abbiamo ritrovato per caso dopo oltre quindici anni e che risale a meno di un mese prima dell’incidente, è chiaro come lei confidasse che anche i suoi genitori, avendo una posizione univoca, non sarebbero scesi a compromessi con nessuno. La lettera citata è servita nella fase finale dell’istruttoria per dimostrare che quelli erano i convincimenti di Eluana e non, come ci hanno accusato, i nostri intendimenti.

Il dottor Vito Di Piazza rileva come circa il 60% dei medici siano insicuri riguardo la propria posizione giuridica, nonostante vi sia un codice deontologico che prescrive l’acquisizione, da parte del medico, del consenso o il dissenso del paziente in riferimento alle cure...

Anche la sentenza della Corte Suprema di Cassazione sottolinea come alla base di tutto vi sia il consenso. Il medico non può decidere né al posto né per la persona: tutto il rapporto medico- paziente si fonda sul consenso o il dissenso. L’ultima parola spetta alla persona. Un quarto di secolo fa, la situazione culturale dell’epoca non concepiva che si potesse rifiutare l’offerta terapeutica. Il medico, in quel momento storico, non aveva bisogno di alcun consenso, ma successivamente la Cassazione ha evidenziato come, in base alla Costituzione, Eluana – che aveva manifestato al riguardo precisi convincimenti culturali, etici e filosofici – avesse diritto al rifiuto dell’offerta terapeutica.

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Non trova che sia presente in Italia una contraddizione sensibile: da una parte l’inesistenza di una legge sul fine vita e dall’altra l’art. 408 del Codice Civile che regolarizza l’amministrazione di sostegno?

Anche questo è un problema d’interpretazione. Succede spesso, in medicina e in giurisprudenza, che si possa dire tutto e il contrario di tutto. La nostra posizione è netta, estrema ma, come ho spesso evidenziato, se una persona vuol vedere riconosciute le proprie volontà, deve mantenere questo tipo di posizione, altrimenti entra nella “zona grigia”, dove trovano spazio interpretazioni molteplici e spesso discordanti. Esiste il pericolo che un magistrato interpreti le cose in maniera diversa rispetto a un altro: la sentenza della Cassazione, infatti, è stata criticata anche da magistrati emeriti della Corte Costituzionale.

Nel libro lei ha citato Ceronetti. Marco Bellocchio ha girato Bella addormentata. Come ha percepito la vicinanza del mondo dell’arte?

Ho sempre apprezzato la vicinanza dell’arte al caso di mia figlia. Oltre alla lirica La Ballata dell’angelo ferito di Guido Ceronetti e al film Bella addormentata di Marco Bellocchio, vorrei ricordare almeno lo spettacolo Una questione di vita e di morte. Veglia per E. E. dell’attore e regista Luca Radaelli, in cui cita Dante, Shakespeare e Sofocle. Anche alcuni cantautori le hanno dedicato delle canzoni, come Povia con La verità e Andrea Tarquini con Fiore rosso che fa riferimento al mio credo politico di riformista liberale.

Quali sono i fini e gli obiettivi già conseguiti dall'Associazione per Eluana da lei presieduta?

I fini, in linea con i principi costituzionali, sono: la tutela del diritto individuale a una scelta libera e consapevole riguardo l’accettazione o il rifiuto dei trattamenti sanitari; il rispetto della libertà e della dignità della persona; informazione sulle possibilità di cura e i limiti della medicina; il sostegno della validità delle dichiarazioni anticipate di trattamento; la divulgazione delle cure palliative.