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Lotteria Novartis, farmaco da 2milioni per cento bambini. Ma deciderà il caso

La “lotteria” di Novartis. Zolgensma è la medicina più cara del mondo ed è necessaria per contrastare l’amiotrofia spinale (Sma) l’indignazione dei parenti: «è una roulette russa»
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Si chiama Zolgensma, viene prodotto dalla Novartis ed è il farmaco più costoso del mondo: due milioni di dollari per una singola iniezione. Un prezzo surreale per un trattamento rivoluzionario, in grado di contrastare gli effetti dell’amiotrofia spinale ( SMA), una rara malattia neuromuscolare che comporta una mutazione genetica dei motoneuroni, le cellule che trasmettono i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Si tratta di una patologia degenerativa che conduce alla paralisi degli arti e infine del tronco con una diagnosi funesta.

Nella gran parte dei casi colpisce pazienti molto piccoli ( neonati e bambini) ma può avere anche un carattere recessivo, manifestandosi in età avanzata: più precoce è la sua apparizione meno elevata è la speranza di vita, un bambino al di sotto dei 5 anni non supera generalmente i 24 mesi.

Zolgensma è ufficialmente sul mercato dallo scorso maggio, quando ha ottenuto l’autorizzazione negli Stati Uniti da parte della Food and Drug Administration, sollevando un acceso dibattito sull’avidità della multinazionale svizzera la quale ha rivendicato il prezzo stellare del farmaco, affermando che si tratta di una somministrazione una tantum che alla fine verrebbe a costare di meno dei trattamenti periodici. Una difesa d’ufficio poco convincente, tanto che per attenuare le polemiche Novartis ha mobilitato l’ufficio il “ramo beneficenza” del suo ufficio marketing annunciando che da gennaio cento dosi di Zolgensma verranno gentilmente offerte a cento bambini tirati sorteggiati a caso.

«L’unità AveXis di Novartis distribuirà cinquanta dosi entro giufgno e altre cinquanta entro la fine dell’anno a bambini di meno di due anni», riferisce l’agenzia Reuters.

Non affatto chiaro poi quali saranno i criteri di assegnazione del miracoloso trattamento, ma la mossa di Novartis suscita evidenti perplessità etiche. La conmagnanima concessione da parte di uno dei colossi di Big Pharma ricorda i capricci di un sovrano che si sveglia di buon umore e, per un tempo limitato, decide di offrire ai sudditi le sue regalìe.

«Praticamente è una roulette russa», commenta indignato Kacper Rucinski, membro dell’associazione di pazienti Sma Europe. Ancora più dura la reazione dell’Associazione Telethon Francia per la quale «è indegno affidare la salvezza di bambini colpiti da una patologia gravissima alla vincita di una lotteria, non si gioca a testa o croce con la vita dei bambini».

Lo scorso settembre aveva fatto scalpore il caso di Pia, una bambina belga di nove mesi affetta da SMA, che tramite una contagiosa operazione di foundraising era riuscita a raccogliere i due milioni di dollari necessari per ottenere una monodose di Zolgensma, 950mila sms per finanziare la cura più costosa del pianeta. La gara di solidarietà per salvare Pia aveva fatto puntare ancora una volta i riflettori sulla cupidigia delle grandi compagnie farmaceutiche e sull’accondiscendenza dei governi. E più voci si erano alzate affinché il governo intervenisse per calmierare la vendita: «Quando il caso si sostituisce alla politica è necessario che la politica intervenga» aveva tuonato la deputata ambientalista fiamminga Barbara Creemers.

Anche perché Novartis ha potuto sviluppare il suo prezioso farmaco grazie alle raccolte fondi di programmi come Telethon nei rispettivi paesi, soldi offerti dai cittadini che naturalmente non vengono tassati dallo Stato.

L’Osservatorio francese sulla trasparenza medica si spinge oltre chiedendo al ministero della Sanità di «fermare la rapina di Novartis» e in caso estremo di costringere la multinazionale a cedere il brevetto: «I governi hanno il dovere di ricorrere ad ogni mezzo previsto dal diritto internazionale e nazionale per salvaguardare la salute pubblica».

Parole che per il momento sembrano cadere nel vuoto; né in Francia né in altri paesi dove è autorizzata la vendita di Zolgensma è stata infatti intavolata una qualsiasi trattativa per convincere la compagnia a diminuire drasticamente il prezzo del suo farmaco. In attesa che ciò accada la vita dei piccoli malati di SMA sarà affidata all’odiosa lotteria di Novartis.

 

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