Telethon, la ricerca e i limiti del mercato: è tutta questione di giustizia scientifica

di Lorenzo d’Avack

La recente maratona Telethon ha avuto come finalità primaria una ricerca mirata alle malattie rare di origine genetica concernente soprattutto i minori. Una ricerca quanto mai importante se si considerano le limitazioni che si sono avute in merito all’ordinaria sperimentazione dei medicinali per i bambini. La creazione e la produzione dei medicinali, nel loro caso, sono state per lungo tempo testate quasi unicamente su soggetti adulti. La popolazione pediatrica ha subito conseguenze fortemente negative, cure inefficaci per sotto dosaggio, non disponibilità dei progressi terapeutici e scarsa qualità nell’offerta dei medicinali.

La maratona Telethon, a cui la RAI ha dato grande importanza, ha avuto altresì il merito di risvegliare l’attenzione pubblica sull’importanza etica e giuridica della ricerca scientifica. Tutte le costituzioni democratiche e le convenzioni internazionali riconoscono la libertà della scienza, nel senso che la ricerca, allorché non è contraria alla dignità umana e ai diritti che ne scaturiscono, non può essere arbitrariamente limitata e deve essere necessariamente incrementata. L’idea di base che si ricava, esplicitamente o implicitamente, dai testi nazionali e internazionali o dal diritto non scritto di tutti i Paesi civili è che tutta la ricerca sull’uomo deve fondarsi su un protocollo scientifico ben argomentato, con un progetto preciso che tenga conto delle scoperte più recenti della scienza medica che giustifichi l’opportunità e indichi gli obiettivi e gli altri elementi pertinenti. La libertà della ricerca deve, altresì, tradursi in un autentico imperativo morale che la società deve salvaguardare con attenzione, dato il rischio che l’interesse pubblico verso le tecnoscienze sia condizionato dalla connessione che queste ultime hanno con le politiche economiche, con il mercato e il criterio dell’utile.

In via generale nessun scienziato, nessun ricercatore nega che il valore da salvaguardare è innanzitutto l’uomo, la sua dignità e la sua libertà e di conseguenza la possibilità di un futuro scientifico al servizio di queste stesse dignità e libertà. Per questa ragione anche l’insieme del corpo sociale, rappresentato dallo Stato, deve essere presente come un partner indispensabile. Tanto più che lo Stato dovrebbe essere il prevalente garante dell’utilizzo dei risultati. I finanziamenti raccolti da Telethon vengono principalmente investiti nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, finanziando progetti in centri di ricerca e laboratori pubblici e privati, con una parte destinata anche al funzionamento della Fondazione stessa, ma l'obiettivo primario è sostenere ricercatori e progetti per trovare risposte concrete ai malati, gestendo fondi in modo trasparente. Occorre, pertanto, una pianificazione degli obiettivi della ricerca e la definizione da parte dello Stato delle modalità e priorità nelle applicazioni. L’impegno deve essere orientato secondo il criterio della valutazione del bisogno delle persone, in base ad una ulteriore valutazione oggettiva dell’utilità sociale, delle diverse applicazioni delle biotecnologie, di modo che in ogni caso sia garantita l’equità nell’accesso ai risultati ottenuti nella distribuzione degli utili e dei vantaggi. Tali obiettivi possono essere raggiunti, associando l’efficienza economica al principio di giustizia.

Tutto ciò dovrebbe raccomandare nell’ambito della ricerca e della sperimentazione un controllo statuale preventivo che, come avviene in molti Paesi, può tradursi nel potere di autorizzare o meno l’immissione sul mercato dei medicinali, dei prodotti, dei materiali tecnici e terapie a rischio connessi con la ricerca biotecnologica, tenendo anche conto delle modalità che hanno caratterizzato la sperimentazione che ha portato a quei risultati. Abbiamo in precedenza ricordato le difficoltà che ha incontrato la sperimentazione pediatrica. Altrettanto la ricerca per le donne, limitata da ragioni prevalentemente economiche. Le case farmaceutiche preferiscono non investire sulla sperimentazione femminile a causa dell’aumento inevitabile dei costi per l’incremento dell’arruolamento e l’analisi stratificata per sesso di modo che non viene verificata la differenza nella risposta farmacologica tra uomini e donne in riferimento alle variazioni fisiologiche e femminili.

Occorre, pertanto, una pianificazione degli obiettivi della ricerca e la definizione da parte dello Stato delle modalità e priorità nelle applicazioni. L’impegno deve essere orientato secondo il criterio della valutazione del bisogno delle persone e in base ad un’ulteriore valutazione oggettiva dell’utilità sociale, in modo che sia in ogni caso garantita equità nell’accesso ai risultati ottenuti e nella distribuzione dei vantaggi.