Corsa contro il tempo per Indi Gregory, bambina inglese di appena 8 mesi, nata con una rara malattia mitocondriale. Nel corso di un Cdm lampo, il governo italiano ha conferito alla piccola la cittadinanza italiana sulla base dell’articolo 9 comma 2 della legge 5 febbraio 1992, n. 91, «in considerazione dell’eccezionale interesse per la comunità nazionale ad assicurare al minore ulteriori sviluppi terapeutici».

L’Alta Corte di Londra aveva disposto la sospensione dei trattamenti vitali dalle 15 di oggi, nonostante le richieste della famiglia della bimba di trasferirla in Italia presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma. Il Governo, sottolineano fonti di primo piano, stava conducendo questa trattativa da diverse settimane nella massima riservatezza: una decisione che consentirà alla bimba di lasciare il Queen’s Medical Centre (QMC) dell’Università di Nottingham per essere trasferita in Italia. 

«Il mio cuore si riempie di gioia perché gli italiani hanno dato a me e mia moglie Claire speranza e fiducia nell’umanità. Gli italiani hanno dimostrato attenzione alle cure in modo amorevole e sostegno. Vorrei solo che nel Regno Unito fosse lo stesso», dice a LaPresse Dean Gregory, il papà della piccola Indi. A fare da “ponte” per la famiglia tra Regno Unito e Italia è l’avvocato ed ex senatore Simone Pillon.

Indi ha un grave disturbo neuro-metabolico che compromette seriamente la sua aspettativa e qualità di vita. Per le malattie mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni ultra-rare e gravi come quella di Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia. I medici britannici, ricorda l’associazione Mitocon, sostengono che le terapie che Indi riceve le provocano dolore inutile, dunque, «nel suo migliore interesse», i giudici hanno autorizzato l’ospedale di Nottingham a sospendere le terapie e i supporti vitali come la ventilazione assistita.

Il sistema sanitario nazionale britannico (NHS) nei casi in cui vi sia una malattia che limita la vita del paziente, senza alcun trattamento/cura disponibile o probabilità di miglioramento, ritiene non etico somministrare un intervento medico che possa causare ulteriore dolore o danno al paziente e, «nel miglior interesse del bambino/a», anche la volontà dei genitori passa in secondo piano. I genitori di Indi, così come in passato i genitori del piccolo Charlie Gard e poi di Alfie Evans, ritengono al contrario che la bimba non stia soffrendo e che sia stato dipinto un quadro «erroneamente pessimistico» delle sue condizioni, per questo chiedono al tribunale di concedere a Indi un’altra chance diagnostica e terapeutica.

Questa chance viene dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che nei giorni scorsi si era offerto di ricoverare la bimba. All’inizio di novembre il «no» del tribunale britannico al trasferimento di Indi in Italia in quanto, secondo i giudici, comporterebbe per lei ulteriori sofferenze. Con la cittadinanza italiana, invece, il ricovero sarebbe possibile. Di fronte a questa drammatica storia, Mitocon, esprime piena solidarietà alla famiglia della piccola Indi che, pur riconoscendo la gravità della malattia, non vuole porre fine alla vita della figlia.

«Quelle mitocondriali sono patologie gravi per le quali al momento non esistono cure - sottolinea Marco Marmotta, Presidente Mitocon - nei casi molto gravi come quello della piccola Indi, ci chiediamo quale sia “il miglior interesse per il paziente” e chi sia deputato a stabilirlo, se i giudici o i genitori. Ci uniamo quindi all’appello della famiglia e dei suoi legali perché venga rispettata la volontà di questa famiglia e sia difeso il loro diritto di scegliere per la vita della figlia». 

«Il sistema sanitario inglese è all’avanguardia nel campo della genetica e dell’ingegneria genetica, portare in Italia la piccola Indi è una inutile crudeltà», commenta a LaPresse Andrea Crisanti, senatore del Pd, per anni a Londra anche come professore dell’Imperial College. «A cosa servono le cure palliative? Penso che da parte del Governo ci sia stata solo una questione politica - afferma - Con quale scopo? Solo per avere pubblicità a buon mercato sulla pelle dei genitori della bambina».